LA FIBROSI CISTICA - Cosa succede in parlamento. Mozoni da Lega, PD e M5S. La situazione in Italia

LA FIBROSI CISTICA - Cosa sta succedendo in parlamento. Presentate mozoni da Lega, PD e M5S. La grande pericolosità di questa malattia genetica e la situazione Italiana

* Da molti anni assistiamo famiglie di iscritti a GUARDIACIVICA che al loro interno hanno casi importanti di questa pericolosissima malattia. A queste Famiglie abbiamo il dovere di dare ogni assistenza informativa e di aggiornamento della situazione generale.

In questi giorni siamo qui a seguire le attività parlamentari che riguardano una istanza che da anni GUARDIACIVICA ha cercato di attenzionare da parte dei Governi che si sono succeduti in Italia negli ultimi anni. 

* Finalmente ci sono alcune mozioni presentate in Parlamento che ricalcano fedelmente le nostre precedenti richieste, istanze e speranze

* Ricordo cosa è la Fibrosi Cistica: La fibrosi cistica è una malattia genetica  (Si stima che, nel nostro Paese, un bambino su 2.500 nasca affetto da fibrosi cistica, con 200 nuovi casi l'anno e un numero totale di pazienti censiti nel registro italiano pari a 5.801) che colpisce le ghiandole esocrine, come quelle che producono muco e sudore. A pagare le conseguenze del loro malfunzionamento sono i polmoni, il pancreas, il fegato, l'intestino, i seni paranasali e l'apparato riproduttivo.

MOZIONE 1 - la mozione ARIANNA LAZZARINI (LEGA): Al riguardo, chiediamo che i finanziamenti previsti per la fibrosi cistica vengano interamente recuperati e tornino ad essere erogati per quote - quote assistenza e quote di ricerca - come lo erano fino al 2012, ovviamente nel rispetto dei criteri stabiliti dalla legge.

a) L'importanza della ricerca è confermata anche dai progressi registrati in campo terapeutico negli ultimi anni, i quali hanno portato allo sviluppo di nuovi medicinali per la cura della fibrosi cistica, che hanno permesso di ottenere risultati sorprendenti nella progressione della malattia polmonare, con una riduzione dell'infezione e dei ricoveri

b) definire requisiti validati omogenei per l'accreditamento dei centri

 

MOZIONE 2 - CARMEN DI LAURO (M5S) - che si impegni ad incrementare e a vincolare, nell'ambito del Fondo sanitario nazionale, le risorse per assicurare strutture, personale e attrezzature adeguate per l'assistenza e la cura dei pazienti con fibrosi cistica

MOZIONE 3 - GIAN ANTONIO GIRELLI (PD-IDP):  impegno ulteriore nell'integrazione delle persone con riferimento a due aspetti: all'integrazione nel percorso scolastico, per quanto riguarda i bambini e i ragazzi, che deve mettere in condizione di vivere il più possibile nella normalità la loro partecipazione alla vita scolastica, e, successivamente, all'inserimento in alcuni percorsi lavorativi. E ciò, anche con riferimento alla vita ricreativa e sociale che tutti chiaramente hanno. Chi già deve convivere con difficoltà a maggior ragione non può trovare in questi contesti ulteriori ostacoli o impedimenti ad un inserimento il più possibile equo, armonico e praticabile.

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